Trouvez les réponses essentielles sur le lupus ici

L’adhésion est simple : remplissez le formulaire disponible sur notre site, joignez un justificatif médical si vous le souhaitez et réglez la cotisation annuelle sécurisée par carte ou virement. Une fois votre dossier reçu, nous vous envoyons par courriel votre numéro d’adhérent, ouvrant l’accès à nos groupes de parole, à la revue trimestrielle et aux webinaires animés par des spécialistes. Votre soutien financier renforce aussi nos actions de sensibilisation à travers tout le pays.

La cotisation s’élève actuellement à 25 € par an. Cette somme couvre l’envoi de la revue Lupus+ Magazine, la participation aux ateliers en ligne et une ligne d’écoute dédiée. Elle nous permet également de financer nos campagnes nationales et d’indemniser les déplacements des bénévoles lors des rencontres régionales. Si vous rencontrez des difficultés financières, contactez-nous : un tarif solidaire ou un parrainage peuvent être mis en place afin que personne ne reste sans soutien.

Nos réponses médicales sont préparées en collaboration avec notre comité scientifique composé de rhumatologues, internistes, dermatologues et infirmiers spécialisés dans les maladies auto-immunes. Lorsque vous envoyez une question, un professionnel bénévole la valide avant qu’une réponse claire et compréhensible vous soit adressée dans un délai maximal de cinq jours ouvrés. Nous ne remplaçons jamais la consultation de votre médecin traitant ; nos conseils complètent votre suivi en apportant informations actualisées et ressources pratiques.

Oui. Chaque mois, nous proposons au moins deux groupes de parole : un en présentiel à Metz et un en visioconférence pour les adhérents de toute la France. Animés par un psychologue bénévole, ces rendez-vous offrent un espace sécurisé pour échanger expériences, poser des questions et rompre l’isolement. L’inscription est gratuite mais obligatoire afin de respecter le nombre de participants. Le calendrier et les thèmes (fatigue, douleurs, travail, parentalité…) sont publiés sur notre page Événements.

Outre la cotisation, vous pouvez offrir de votre temps : relire nos brochures, tenir un stand lors des journées de sensibilisation ou modérer une communauté en ligne. Nous recherchons également des compétences en traduction, graphisme et communication digitale pour améliorer nos supports. Si vous êtes soignant, vous pouvez rejoindre notre réseau de référents médicaux bénévoles. Enfin, relayer nos campagnes sur les réseaux sociaux ou parler de l’association à votre entourage constitue déjà un soutien précieux et gratuit.

Nous accordons une importance capitale à la protection de vos données. Seuls les bénévoles habilités accèdent à vos informations, et uniquement pour répondre à votre demande ou gérer votre adhésion. Notre base est hébergée sur un serveur français sécurisé conforme au RGPD, avec sauvegardes chiffrées quotidiennes. Aucun renseignement médical ou personnel n’est transmis à des tiers sans votre consentement écrit. Vous pouvez demander à tout moment la consultation, la rectification ou la suppression de vos données.

Absolument. Nous avons créé un livret intitulé Vivre avec un proche atteint de lupus, téléchargeable gratuitement, qui explique la maladie, les effets secondaires des traitements et la meilleure façon d’apporter un soutien quotidien. Des ateliers spécifiques destinés aux conjoints et parents sont programmés chaque trimestre, animés par nos psychologues et travailleurs sociaux. Enfin, notre ligne d’écoute reste ouverte à toute personne souhaitant comprendre la réalité du lupus et trouver des mots justes pour accompagner.

Inscrivez-vous à notre newsletter mensuelle via le formulaire disponible en bas de page ; vous recevrez dates, lieux et liens d’inscription dès leur publication. Nous annonçons également chaque événement sur Facebook, Instagram et LinkedIn, avec rappels automatiques une semaine avant. Si vous préférez le courrier postal, indiquez-le lors de votre adhésion : nous expédierons la version papier de l’agenda semestriel deux fois par an. Vous ne manquerez ainsi aucune conférence, webinaire ou rencontre conviviale.

Oui, le don ponctuel est possible depuis notre plateforme PayAsso sécurisée. Choisissez le montant, renseignez vos coordonnées pour recevoir immédiatement un reçu fiscal déductible à 66 % de l’impôt sur le revenu, puis réglez par carte bancaire ou PayPal. Vos informations bancaires sont cryptées et ne sont jamais conservées par l’association. Chaque euro collecté est affecté à nos missions : soutien aux patients, production de contenus pédagogiques et financement de la recherche académique sur le lupus.

Toutes nos revues et fiches thématiques sont accessibles dans l’espace Ressources de notre site. Vous y trouverez également une rubrique Articles scientifiques, alimentée chaque trimestre par des membres de notre comité médical, qui sélectionnent et résument les études internationales les plus pertinentes. Les documents sont classés par sujet (rein, cutané, grossesse, fatigue) et téléchargeables gratuitement en PDF. Abonnez-vous aux alertes pour être averti dès qu’un nouveau résumé ou une traduction est mise en ligne.